Szpital

W ubiegły piątek byłam w szpitalu. Ciekawa historia, zaczęła się wtedy gdy przyjechało pogotowie oczywiście ratownicy zaczęli do mnie mówić głośno ( bo przecież jestem głucha ) oni byli pierwszymi osobami których  udało  mi się z edukować . W karetce latały mi nogi, więc sanitariusz dostawał co raz ode mnie. Przeprosiłam i wytłumaczyłam .  W szpitalu najpierw czekałam chwile, aż mogłam się zarejstrować. A to ciekawa metoda rejstracji bo wskazywałam na alfabecie moje dane a znajoma wpisywała. Gdy przyszła pora na podpis wspomnę, że nie mam podpisu moja znajoma podpisała za mnie. Po dłuższej chwili zrobili mi badania, a to wyglądało tak, że bardzo miła Pani pomogła mojej znajomej przesiąść mnie na łóżko.  Następnie chwile poczekałam i przyjęli mnie na oddział chyba taki ogólny.  Byłam najmłodszą z  pacjentek, ze względu na niepełnosprawność wszyscy chcieli mnie przepuszczać, wtedy sobie pomyślałam że ja mam przynajmniej wygodne siedzenie i nie muszę stać. Po drugie jak już pisałam jestem najmłodszą na izbie przyjęć . Minęły chyba dwie godziny zanim przyszedł po raz pierwszy lekarz na początku nie wiedział jak do mnie podejść, ale od razu zaczęłam wskazywać na tablicy odpowiedź na pytanie lekarza „co mi jest??”. Zlecił kolejne badania , pierwsze było USG, które było na leżąco i trochę im nie podobało się. Później musiałam zrobić rentgen na stojąco to było wyzwanie. Na szczęście znów trafiłam na bardzo życzliwą Panią, która nam pomogła. Byłam trzymana przez moją znajomą i siostrę po bokach. W pewnym momencie myślałam, że zostanę na noc w szpitalu, ale jakimś cudem udało się tego uniknąć. Bardzo dziękuje tym ludziom za pomoc i życzliwość. 

"Chce się żyć"

Miałam to ogromne szczęście,że mogłam być na premierze tego filmu we środę 2 października w Dniu Osób z Porażeniem Mózgowym. W filmie mogłam odnaleźć  swoje życie. Odczytałam dla nas wszystkich zadanie do wykonania.  Musimy jako osoby z MPD domagać sie dyskursu na temat diagnozy i rozpoznania możliwości naszego  intelektu.
Film nie jest do oglądania z Coca Colą i popkornem w ręce, ale z paroma  paczkąmi chusteczek.
Warto iść do kina i zobaczyć ten wspaniały film.

Od kołyski do uniwersytetu

                                                            Od kołyski do uniwersytetu

            W dniu 22 września 1990 roku przyszłam na świat w rodzinie inteligenckiej, wielodzietnej jako piąte dziecko. Nazywam się Agnieszka Bal. Jestem osobą niepełnosprawną od urodzenia. Mam porażenie mózgowe z koreoatetozą to znaczy - uszkodzenie mózgu, które powoduje u mnie ruchy mimowolne,  zaburzenie mowy i wzroku. Już jako dziecko nie miałam żadnych ulg czy przywilejów, a moje starsze rodzeństwo traktowało mnie normalnie. W końcu nastał czas przedszkola. Poszłam do przedszkola integracyjnego, gdzie był mix dzieci sprawne z niepełnosprawnymi i to diametralnie różne. Na przykład byłam ja i jakieś dziecko, które mnie gryzło. Czułam się bezradna.  Wówczas moja Mama założyła dla mnie stowarzyszenie"Po pierwsze Rodzina", a potem poradnię "AGA" z zajęciami w systemie Peto. 

                                                                                                                                    W Poradni AGA miałam  najpierw nauczanie indywidualne. Przez trzy lata miałam Damę za nauczycielkę Panią Teresę Werhonowicz, a potem szkołę podstawową „Nasza Szkoła” i kilku nauczycieli.                                                                                                                                                       Pamiętam, że w rodzinie nie byłam gdzieś z boku schowana ani też w centrum zainteresowania. Rodzice zabierali mnie wszędzie, jak to się zabiera tak zwane normalne dziecko, przykładowo: byliśmy kiedyś  na pikniku rodzinnym pod Warszawą i tam można było wjeżdżać w kluczu na ściankę o wysokości 12m.  Drogi Czytelniku ciekawe czy zgadniesz: kto z naszej rodziny wjechał na górę?  Oczywiście, ja!  Opisałam ten przykład, aby ukazać, że w dzieciństwie nauczyłam się odwagi i pokonywania stereotypów.                                                      Wrócę do opisu mojej drogi edukacji. Podczas pobytu w ośrodku „Krok za Krokiem” w Zamościu , poznałam Panią Agnieszkę Pilch, która uczyła mnie symboli Bliss. One, jako pierwsze, dały  mi szansę  porozumiewania się ze światem. Miałam swoją książkę z około 200 symbolami, którymi się posługiwałam.   Potem nie wiem dlaczego wydawało mi się, że Bliss jest jak język chinski, ma trudne rysunki i wolałam nauczyć się piktogramów. Powstała druga moja książka do z bardzo wieloma obrazkami. Ciągle w komunikacji czegoś mi brakowało, odkąd pamiętam marzyłam o studiach na uniwersytecie i w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że nie uda mi się być na studiach jeśli nie nauczę się liter – czytania i pisania.Miałam bardzo dużo problemów z nauką czytania, pisania i liczenia. Liczyć  nauczyłam się w piątej, a czytać dopiero w szóstej klasie. Myślę, że moje problemy z tymi umiejętnościami wynikały z tego, że wiedziałam o opinii mojego otoczenia, że nigdy nie nauczę się ani pisania, ani czytania, ani matematyki nie mówiąc o geometrii.  Dziś uważam, iż u mnie niestety zadziała autosugestia.   Na szczęście spotkałam na swojej drodze życia dwie studentki, jedna to moja siostra Dominika, która nauczyła mnie matematyki, a druga Magda, która podczas pierwszej lekcji polskiego dała mi, z wiarą w moje umiejętności, tekst do czytania i … przeczytałam "Świteziankę".                                                                                                        W końcu zbliżał się Wielkimi Krokami Test Kompetencji po Vl klasie.  W dniu piątym kwietnia 2005  podeszłam do pierwszego mojego egzaminu.  Wiedziałam, że kogoś ktoś tam zwalnia  z egzaminu, ale wydawało mi  się tak naturalne, że się zdaje.  Cały ciężar decyzji  jeszcze spoczywał na mojej Mamie.                                                                                                                                                                    W ciągu swego życia miałam niezliczoną ilość testów na inteligencję.  Byłam przebadana.  Dostałam orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w klasie integracyjnej. W orzeczeniu było, że mam dostać nauczyciela wspierającego specjalnie do mnie przypisanego. Zaczął się!  Koszmar z szukaniem gimnazjum,   nie mogłyśmy znaleźć szkoły, w której będę mogła codziennie mieć lekcje ze swoją klasą. Trwało to  prawie dwa miesiące!  W końcu Mama napisała w moim imieniu,  gdyż wówczas nie byłam jeszcze pełnoletnia, żeby Biuro Edukacji  znalazło mi gimnazjum.                                                                                                                             Poszłam do gimnazjum 123 im.  Jana Pawła II na Białołęce w Warszawie, 15 kilometrów od mojego domu na Żoliborzu.  Musiałam tam nauczyć się wszystkiego, co inny uczeń zwyczajnie wie od pierwszej klasy szkoły podstawowej.  Uczestniczyłam, w nowym dla mnie, życiu szkoły.  

                     

                                                                                                                     

Na przykład były wybory do samorządu szkolnego, nie wiedząc, kto to jest zastępca przewodniczącego w klasie, niebacznie zgłosiłam się  i przez dwa lata z rzędu pełniłam tę funkcję .  W ciągu tego  okresu udało mi się doprowadzić do zmiany w statucie szkoły,  gdzie  punkty za pomoc uczniom niepełnosprawnym były przyznawane przez nauczycieli sprawnym uczniom. Po zmianie punkty były za postawę woluntarystyczną i mogli dostawać je wszyscy uczniowie. Za przeprowadzenie tej zmiany byłam nominowana do Konkursu Ośmiu Wspaniałych. Musiałam pochwalić się na papierze, wypisując zgłoszenie do Konkursu. Zawsze jest jakiś problem z tym chwaleniem się po zrobieniu czegoś dobrego.  Ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu dostałam specjalne wyróżnienie prezesa fundacji „Świat na Tak „ .                         Nieuchronnie już musiałam podjąć decyzję jak na owy czas na pewno najtrudniejszą w moim życiu!   Już byłam w trzeciej klasie gimnazjum.  Od początku roku szkolnego większość mojego grona pedagogicznego odradzało mi podchodzenie do egzaminu gimnazjalnego, a Ja chciałam zdawać.  W pewnym momencie pomyślałam sobie, że to Ja już nie będę robić problemów szkole i że  nie zdaję.  Nie wiem Czy Ktoś Na Górze Czy Co?   Poszłam na kolejną rozmowę do Pani Renaty Królak i mówię na tablicy alfabetycznej, że jak to jest taki  problem dla szkoły to mogę nie zdawać.   Usłyszałam od pani  Renaty słowa, których nie zapomnę chyba do końca życia, brzmiały one tak: szkoła ma obowiązek zapewnić Tobie możliwość zdawania egzaminu. W dniach 24-25 kwietnia 2008 roku zdałam Egzamin Gimnazjalny, otrzymałam Świadectwo Ukończenia Gimnazjum z wynikami Egzaminu. Droga do liceum była otwarta, ale wyglądała analogicznie do drogi do gimnazjum czyli szukanie było bezowocne. Tym razem sama pisałam  e' mail do Dyrektora Biura Edukacji, udało się i zostałam przyjęta do ZSO Nr V im. Stefana Kisielewskiego na Pradze Południe, 17 kilometrów od mojego domu na Żoliborzu.

Po tych kłopotach z egzaminem gimnazjalnym uznałam,  iż powiem Panu Dyrektorowi Janowi Pilczukowi od razu, z góry, że będę chciała pisać maturę.  Pan Dyrektor wydawał się opowiadać za tą moją propozycją.     Nie przewidziałam jednak tego, że już za parę dni podczas rozpoczęcia roku szkolnego usłyszę od mojej nauczycielki, która była moim wspierającym pedagogiem, to co mówiono mi potem  przez wszystkie lata liceum- żebym zrezygnowała z codziennego chodzenia do szkoły  na wszystkie  lekcje z moją klasą… Wówczas byłam zszokowana tym pomysłem. Nie tego bym pragnęła.   Na szczęście  moje gimnazjum napisało mi opinię, że  u nich uczestniczyłam we wszystkich lekcjach w klasie.  Oficjalnie nie było już tematu.  Ciągle jednak słyszałam jakieś aluzje.   Zapisałam się na drugi język - rosyjski.  Chyba po miesiącu zrezygnowałam, gdyż nie wytrzymałam uwag nauczycielki na mój temat, a tym samym otworzyłam niechlubny poczet rezygnujących uczniów.  Miałam w pierwszej klasie i chyba do połowy drugiej, bardzo mądrą i życzliwą Panią wychowawczynię Iwonę Szostak-Kulpę.  Ta Pani uczyła mnie języka polskiego i wiedzy o kulturze.  Od drugiej klasy do końca Liceum miałam jako nauczyciela wspierającego  Pana Rafała Szaszko, który szybko poznał moje możliwości.   Drogi czytelniku czy kiedykolwiek  zastanawiałeś się nad tym, czy osoba niepełnosprawna, z technicznego punktu widzenia może chodzić na wagary,  nie biorąc pod uwagę aspektu etycznego?   Przyznam się, że tak, na korytarzu szkolnym bywałam na wagarach.

 

W trzeciej klasie był już dramat . W połowie roku moja następna Pani wychowawczyni przekonała moją Mamę , żebym miała nauczanie indywidualne. Od środy do piątku cały świat wydawał się mi przeciwny. Przypomniałam sobie słowa Pani Renaty Królak o egzaminie gimnazjalnym. W tym czasie bardzo pokłóciłam się z Mamą i powiedziałam, że nie miała prawa za mnie decydować, bo jestem już pełnoletnia. Wymogłam na Mamie, żeby zadzwoniła do Pani wychowawczyni, odwołała swoją decyzję i przekazała, że ja postanowiłam chodzić normalnie do szkoły i przygotowywać sie do matury. Wiedziałam, że jak zgodzę się na nauczanie indywidualne, to będę miała o wiele mniej godzin lekcyjnych,  a ja mam najlepszą pamięć słuchową i sytuacyjną i najlepiej uczę się podczas lekcji.                           Szkoła nie miała wyjścia i na całe szczęście wszystko wróciło do normy.  Narobiłam sobie pięć zagrożeń, które zaliczyłam w niecałe dwa tygodnie. Prosiłam o zmianę nauczyciela wspierającego na egzamin i Pan Dyrektor przychylił się do mojej prośby. Ukończyłam klasę trzecią. Jedna z nauczycielek, podczas uroczystego zakończenia roku, życzyła mi, żebym realizowała swój plan na życie, a nie Mamy. To mnie zamurowało i nie odpowiedziałam nic. W dniach od 4 do 24 maja 2011 roku zdawałam maturę. Egzamin był dostosowany do mojej niepełnosprawności. Pisałam, wskazując łokciem lewej ręki,  polski i matematykę po 7 godzin korzystając ze specjalnie przygotowanych i umieszczonych  na blacie wózka tablic. Wiedzę o Społeczeństwie i angielski zdawałam po pięć godzin, a egzaminy ustne zdawałam około godziny.

Zawsze w skład Komisji Egzaminacyjnej wchodził nauczyciel wspomagający, który dobrze potrafił się ze mną komunikować.

Egzaminy zdałam dobrze, poza matematyką, z której miałam poprawkę w sierpniu. Na egzaminie poprawkowym miałam takie same warunki jak w pierwszym terminie. Pech, zabrakło 1 punktu. Za radą pana Dyrektora złożyłam odwołanie do Okręgowej Komisji Egzaminacyjnej, opisując jak realnie wygląda dyktowanie przeze mnie rozwiązań i jak wiele czasu to wymaga. Eksperci uznali, że rozwiązane przeze mnie zadania świadczą o umiejętnościach i ograniczenie czasowe stało na przeszkodzie, a nie brak wiedzy. Egzamin został mi zaliczony. Dostałam wiadomość, że w szkole czeka na mnie Świadectwo Dojrzałości.  Było już za późno, żebym mogła pójść na wymarzone dziennikarstwo, ale mogłam na Wydziale Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego zarejestrować sie na Politologię.          

 

   Uniwersytet przystosował się do mojej niepełnosprawności. Mam transport specjalistyczny (Bus z herbem Uniwersytetu!) , asystentów transportowych na dalsze przejścia i asystentów notujących podczas zajęć. Uczestniczę we wszystkich zajęciach zgodnie z planem studiów. Formę zaliczeń i egzaminów każdorazowo uzgadniam z prowadzącymi zajęcia.

Właśnie zaliczyłam z wysoką średnią drugi rok studiów, wybrałam specjalizację marketing polityczny. Po licencjacie chcę podjąć studia magisterskie na Dziennikarstwie.                           

Myślę, iż nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem i nie byłoby tego artykułu, gdyby nie wiele osób które mi  pomagały! 

Pozwolę sobie  wymienić tu niektórych i im bardzo serdecznie podziękować.                                             Przede wszystkim mojej Mamie i całej mojej rodzinnie, nie miałabym pędu do wiedzy, gdyby nie moje korzenie.  W drugiej kolejności bardzo dziękuję Paniom Agnieszce Pilch, Teresie Werhonowicz, Renacie Królak, Ewie Milewskiej, Iwonie Szostak-Kulpie oraz Panu Rafałowi Szaszko i wszystkim moim nauczycielom za okazaną mi pomoc w zdobywaniu wykształcenia.

Warszawa, 19.09.2013 r.

"Podróż marzeń"

W dniu 5 sierpnia wyruszylam z domu do Szczecina na ,jak mi sie wydawalo, podróż życia.Miałam płynąć na żaglowcu Tinacious  do Edynburga. Jest to jeden z dwóch żaglowców na świecie przystosowanych dla osób niepelnosprawnysch. Bylam bardzo szczęśliwa, że miałam szansę płynąc w rejs. Spełnilam wszystkie warunki. Organizatorzy wiedzieli w jakim jestem stanie zdrowia, albo wydawalo mi sie, ze wiedzą ;-)
Wypelnilam wszystkie formularze  medyczne, odpowiedzialam na dodatkowe pytania. Po kilku dniach dostalam informację, że mogę plynąć.....muszę tylko mieć swoją asystentkę....  o dziwo miałam bardzo dużo problemów ze znalezieniem osby, która zaakceptuje organizator. Ucieszylam sie, gdy dostalam informacje, że organizator ma dla mnie dwie asystentki.Okazalo sie, ze obie nic nie wiedzą o mojej niepełnosprawnosci.
W tej sytuacji wysłałyśmy jeszcze zgloszenie mojej przyjaciółki Magdy. Zostalo przyjęte. Organizatorzy potwierdzili, że  mam Magdę i dwie osoby Jej do pomocy. Wtedy wykonałam wszystkie opłaty, kupiłam bilety i w dniu 5 sierpnia wyruszylam w podróz marzeń. O drugiej po poludniu zostałam z Magdą zaokretowana na , dostałyśmy kajutę, rozpakowaly bagaże... i okolo  piatej zaczał sie koszmar!!!
Najpierw kapitan przyszedl i wezwal mnie na rozmowę. Uczestniczylo w niej parę osób. Rozmawialismy po angielsku przy pomocy mojej tablicy. Pózniej była narada, a w międzyczasie poprosili Magdę i kolejno dwie osoby, o których wiedziałyśmy,że są nam do pomocy. Po ich powrocie dowiedziałam się,że pewnie nie popłynę. Po kolejnych dwóch, albo trzech godzinach zostałam poposzona z Magdą do kapitana, który w obecności pielęgniarza i miłej pani- oficera łącznikowego z portem-powiedział,że faktycznie nie mogę płynąć, bo okazało się, że obie dziewczyny nie chcą mi pomagać. Myślałam,że umrę, ale trzeba było wracać do domu...
W moim życiu przekonałam się,że łatwiej jest mi wyjechać do miejsc tzw niedostosowanych ze zwykłymi życzliwymi ludźmi niż do tak zwanych dostosowanych miejsc.

Berlin

Miałam to szczęście, że mogłam być w Berlinie.
Berlin jest miastem pełnym kontrastów.
Z jednej strony widać dzielnice, a nawet strony ulic,
które są w stylu komunistycznym, a zaraz obok piękne nowoczesne
budynki lub wyremontowane budynki.
Jak dostanę zdjęcia,  to zobaczycie sami. ;-)

Przepraszam, że nie udało nam się przeprowadzić drugiej edycji akcji, 

może co się odwlecze, to nie uciecze ?!

Będę próbować w przyszłym roku zdążyć z akcją :-)